Hoy es el día del celiaco y bueno, supongo que hoy recibiréis mucha información sobre lo que es la enfermedad celiaca, el gluten, los síntomas y el tratamiento. A mi, en a jornada de hoy me gustaría aportar mi sencillo granito de arena en una situación que es complicada por la carga dual que genera en una unidad familiar, en los progenitores y en sus hij@s, que son quien la padece. ¿Te apetece que hablemos de esto? ¡Léeme en mi blog!
Tomar a un niñ@ y decirle que de un día para otro debe dejar de tomar determinados alimentos sin que sienta confusión, sensación de castigo o aislamiento del resto de sus amig@s que sí lo comen, es muy complicado. Sobretodo en esa edad intermedia en la que aún no son lo suficiente mayores como para explicarles mucho, ni tampoco tan pequeños como para que ese cambio les pase de largo.
Supongo que si estas leyéndome es por que el tema te interesa y tu retoño o alguno de ellos es celiaco o lo sospechas. Voy a pasar volando así por encima por que, me supongo que, ya sabes los síntomas. Por ejemplo niñ@s con vientre muy pronunciado, diarreas, talle bajo para su edad, bajo peso para su edad, aveces incluso llaguitas en la boca de forma más o menos frecuente, anemia, problemas en la piel, apatía, irritabilidad, etc... no tienen por que aparecer todos a la vez. Ni tampoco que aparezcan todos los que he nombrado. E incluso hay personas con celiaquía que no presentan ninguno.
Todo esto sucede por que el gluten que contienen algunos alimentos daña las vellosidades del intestino delgado las cuales tienen la función de absorber nutrientes, por ello, al dañarse dejan de absorberlos con la facilidad que debería. Bueno, llegados a este punto, supongo que es cuando el padre y/o madre consulta con su pediatra, y supongo que es aquí donde aparece el problema. Su pediatra solicitará las analíticas correspondientes y bueno, si muestran resultados positivos este proceso avanzará hasta una biopsia y luego hasta el diagnostico definitivo y con ello empezará su tratamiento. De lo contrario, si sus análisis son negativos, aunque el usuario presente síntomas, no suele solicitarse su biopsia y por lo tanto, este/a paciente siempre va a tener ese falso negativo. Habrá padres que le sigan dando gluten al niño y los habrá que por desesperación, se lo quiten o reduzcan casi al máximo, por lo que este niño, al no convivir NUNCA con el gluten, siempre va a dar negativo. Ya que para que una prueba dé positivo, el niño debe estar expuesto antes.
Bueno, esto de las intolerancias es un mundo al completo.
En general, con lo que quiero que te quedes es que en el momento en que el niño es declarado celiaco, lo será para toda su vida y ya no podrá compartir su bocata de recreo, ni intercambiarlo ni probar la comida de otros en el comedor....
En fin... a eso vengo...
Cuando a un padre o madre le dictaminan que su hijo tiene este problema la alarma salta, una por que creo que hay mucha confusión respecto al tema, la otra por que a ningún padre ni madre le va a gustar nunca que le digan que su hijo padece nada que suponga, en principio, que le complique la vida y por otra parte por que hay situaciones en la infancia que generan estrés tanto para el niño como para sus progenitores:
"¿Quien me va a asegurar a mi que la cocinera de su cole va a cocinar a parte tal como toca?"
"¿Quién me asegura que si la cuidadora del comedor no está atenta en un momento dado, el pan del compañero sobrevuele el pan de mi hij@ y aparezca gluten en su plato cuando no debería?"
"¿Cómo le digo ahora que no va a poder comer eso que tanto le gusta?"
Bueno, lo primero
CALMA, por que aunque ahora te parezca todo un mundo, la enfermedad celiaca tiene tratamiento mediante la dieta y de hecho como antes se haya detectado mucho mejor.
Lo segundo es
informarte, asociarte en instituciones que te aporten información a nivel de usuario pero actualizada y verdadera. Y no te satures, no empieces los cambios todos de golpe por ti y por el niño.
Introduce los cambios poco a poco.
Lo siguiente es
informar a todo el que esté con el niño, cuidadores, abuelos, amig@s, madres de amig@s del niño, etc... te sugiero que lo hagas de forma tranquila, conciliadora y sin imposición. Te hago este apunte por que hay much@s padres y madres que tras el diagnostico imponen una ley extremista sobre abuelos por ejemplo. Sumar tensión hace muchas veces, que sin querer, suceda todo lo contrario, a más tensión más confusión, y a más confusión más ansiedad con el tema, ansiedad y confusión que también le llegan al niño. Explica el cambio con calma, con sus orígenes y consecuencias para que todos entiendan bien lo que está pasando. Piensa que el cambio es para todos y todos tienen derecho a gestionarlo a su forma. Nadie quiere que a tu hij@ le pase nada, al igual que tú. Y por eso tod@s vais a estar de la misma parte.
Llegar hasta el niñ@ para que comprenda qué puede comer y qué no. Obviamente tu instinto te va a llevar a intentar controlar TODO lo que come, hecho que va generar mucho estrés en tod@s. Por que no se trata solo de intentar no comer esto o lo otro, es que se trata de tener un control hasta en la forma de cocinar, de conservar y de preparar las cosas para evitar lo que se denomina "
contaminaciones cruzadas" pero al final, te vas a dar cuenta de que nunca vas a poder tener en control al 100% de nada. Por ello es normal que llegues a plantearte que parte de la solución va siendo
formar al niñ@.
En consulta, para explicárselo, usamos juegos, imágenes y hasta cuentos. Hay un par de ellos que te dejo aquí por si te interesan "
El regalo de Lola" y "
Celia y la fiesta de las galletas". Sea como sea, piensa que el niño debe entender en
lenguaje claro y fácil lo que le ocurre si come ciertas cosas por que de forma fácil puede relacionarlo en cómo se siente cuando las toma, sin tener la necesidad de aislarse ni de pensar que es un "
bicho raro". Es en este último apartado en que muchas veces se recomienda que intervenga la figura del psicólogo infantil.
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Yhasmina
